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世界自闭症日 | 让我们一起守护“星星的孩子”

世界自闭症日 | 让我们一起守护“星星的孩子”
清远日报 2019-04-02 11:24

?????? 有这样一群特殊的儿童,他们被称为“星星的孩子”,像星星一样,孤独地闪烁在另外一个世界。

?????? 他们目光澄亮,听觉灵敏,发声正常,却对人视而不见,对父母的呼唤充耳不闻,不与人交流。他们,只是一群普通的孩子,却被自闭症夺去了光芒与色彩。

??????? 据市残联统计,目前,我市有5家专门针对自闭症儿童开设的民办机构。单是去年,在机构进行康复训练的儿童就达200多人。

今年4月2日是第12个“世界自闭症日”,主题为“消除误区,倡导全纳”。为近距离走进这些“星星的孩子”,记者来到位于城区的星星自闭症儿童康复中心进行探访。

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▲4月1日,一名不够高的学生尝试望向窗外。清远日报记者 李思靖 摄

??????? “走进自闭症孩子的心里,就要跟他做一样的行为”

?????? 在五彩斑斓的教室里,伴随着节奏欢快的音乐,孩子们手拉手围成一个圈,跟着老师的脚步走着、跑着、跳跃着。

?????? 看到记者来,5岁的李晓霖(化名)热情地跑过来,拉着记者的手,想一起转圈圈。这时,老师走过来跟他说,“叫阿姨好。”“阿姨好。”“你是不是想邀请阿姨一起玩?”“是的,我想和你玩。”这是1日下午,在该康复中心音乐室发生的一幕。

??????? 江秋兰老师说,这是孩子开心的表现。在这间课室上课的小孩,都是经过了“动机构建”的康复训练,已经跟正常人差不多,可以进行简单交流。如果在认知室的孩子,可能还沉浸在自己的世界里仍没走出来。

??????? 随后,记者来到认知室看到,有6个孩子分布在不同的角落里,每个角落都有一位专门的老师陪伴玩游戏。老师为了吸引孩子们的注意力,有的拿着一朵用白纸做成的花,放到嘴边吹;有的不停地在做手势,甚至在地上打滚。

??????? “作为老师要变成孩子,要走进自闭症儿童的内心,就要跟他做一样的行为。”贾圣霞在这里从教已有十余年,刚刚上完课的她声音已有些沙哑。她说,走进这些孩子的内心是有一定难度的,所以老师们要用各种办法来吸引孩子们的注意力,带他们走出来。每天最开心的事,就是看到这些小朋友慢慢地改变。她坚信,只要家校共育,这些孩子可以变成正常人。

??????? 在这栋5层楼的建筑里,有20多名老师正在帮39名自闭症儿童接受康复训练。与普通的学校相比,康复中心的学习在常人眼中会有些单调和乏味,因为老师们会不断重复做一件事情,来吸引自闭症儿童的注意。

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▲4月1日,星星儿童康复训练中心康复课程。清远日报记者 李思靖 摄

???????? 为儿咬牙办校,十年累计200多名自闭症儿童康复

?????? “看到孩子们慢慢进步,我觉得很有价值。” 彭厚农来自连山,是众多自闭症家长中的一个,同时,也是星星自闭症儿童康复中心创办人。

??????? 说起创办这所学校,他颇为感慨。“对孩子有太多愧疚。”他说,年轻时忙于赚钱,孩子出生四个月才见到第一面。当他满心欢喜看着儿子时,儿子却没有正视他。最初,他以为这只是因为陌生,但直到儿子2岁半,情况依然如此。随后,带孩子去广州检查,被告知孩子得了自闭症。然而,来自农村的他当时并不知道什么是自闭症,以为只是性格问题,等孩子长大一点就会好了。所以,一直任由这种情况持续到儿子3岁多。

??????? 为此,他辞掉工作专门陪伴孩子治疗。但一年下来治疗等花销要十几万元,没有经济来源的他终于“吃不消”,回到清远。在向当地有关部门咨询后,得知清远还没有一家专门针对自闭症儿童的康复机构,他就“异想天开”办了一家培训机构。2009年,经过东拼西凑,彭厚农在清城区凤翔大道北大学城路口,开办了一所专门针对自闭症儿童的康复中心。

??????? “刚开始只有2个学生,其中一个是我儿子。” 当时,他只想为儿子在清远能够有训练康复的场所,没有对外招生。后来,越来越多的家长找上门,也想把孩子送到这里训练。到目前为止,康复训练毕业的学生累计200多名。

???????? “1岁半到2岁半是最佳学习年龄”。彭厚农说,对自闭症患儿,干预时机最好不要超过3岁,对孩子越早进行康复训练,生活自理和社会交往功能的恢复效果就越好。由于他的儿子3岁多才接受治疗,在治疗过程中也走了很多弯路,没找对教学方法,耽误了孩子的最佳训练时间。如今,孩子13岁了,生活方面基本可以自理,但认知度仍停留在3、4岁。

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▲1月24日,一名家长扶着学生在凳子上玩耍。清远日报记者 李思靖 摄

?????? 呼吁社会关爱“星星的孩子”,用爱守护“孤独”

?????? 市残联康复科科长谭志名表示,目前,清远专门做孤独症康复的机构少,而这些机构容量有限,还有很多待康复的儿童在等待评估。但自闭症儿童发病数量仍呈现上升趋势。2019年,中央财政按每年人均2万元标准对康复训练给予补助,比去年提高了8000元。

?????? 谭志名提醒家长,当孩子在发育的过程中,有眼睛不对视、叫不应,或者莫名其妙地哭笑等情况时,要高度重视,通过检查及时发现是否是自闭症,早日介入治疗。

?????? “希望全社会接纳他们。” 谭志名表示,由于社会上对自闭症了解甚少,造成了一定的误区。自闭症儿童的核心症状是社会交流障碍、行为和兴趣刻板狭窄。“他们最大的障碍就是融入社会,自闭症儿童通过一定的康复训练是可以变为正常人的,希望社会能善意地接纳帮助这些孩子。”

采写:清远日报记者 朱瑞飞

摄影:清远日报记者 李思靖